一位有学习障碍的妇女在多次去医院被当作“一块肉”对待后,她的家人呼吁为NHS的工作人员制定国家指导方针,指导他们如何对待脆弱的病人。
来自贝德福德的卡罗琳·斯普纳(Caroline Spooner)最近因胸部感染(败血症的常见原因)和低氧水平被转到医院。在急诊室等了5个小时后,她被送进了急诊室,但这位59岁的四肢瘫痪、不能说话的老人被安排在离护士站最远的一张床上。
她的姐姐朱莉·本森(Julie Benson)说,这让卡罗琳处于不利地位,因为与身体健全的病人不同,当她的健康状况恶化时,她无法向护士求助。56岁的本森女士还说,由于她妹妹有学习障碍和复杂的需求,工作人员花了很长时间才注意到她的状态。
“我接到了医生的电话,问我是否会同意不抢救(DNR)的命令,我不同意。我回来后发现卡洛琳的床上缠着帘子,所以如果她需要帮助,别人怎么能发现她呢?她没有吸氧,也没有插管,但他们还是让我签了“不抢救”。但她不需要高水平的医疗干预。这不是生死攸关的问题。
“如果我因为胸部感染而入院,医院工作人员不会这么做;对我的伴侣或孩子说:“我们不会让她复苏的。”然而,当我质疑“不抢救”时,工作人员告诉我,重症监护小组不会让卡罗琳复苏。这时我说:‘那个案子我们法庭上见。’
“因为人们缺乏能力,他们的生命几乎没有那些愿意和你说话的人有价值。NHS的工作人员假设,因为她不会说话,所以她的生活质量不高,因此不值得投入资源。我们去过的每一家医院都是这样。每次住院后病情都会恶化。这让我很生气。”
在静脉注射抗生素三周后,卡罗琳终于出院了,但每次就诊对她和她的家人来说都是同样的创伤。
本森告诉《纽约时报》:“在过去的15年里,每当卡洛琳因为任何原因被送往医院时,我们都会遇到同样的情况。”
“她需要做所有的事情,但大多数医院没有起重机,他们没有工作人员来确保她定期下床。因为她经常是平躺着的,所以她有误吸的危险,当你吞咽的东西进入你的气道或肺部并可能造成感染。
这就是几年前发生的事情。一开始是肺炎,后来变成了败血症,这真的很可怕。但真正让我感到震惊的是八周前的一次就诊,当时我胸部感染,医生问我关于不抢救的问题。”
英国一家为学习障碍人士提供帮助的慈善机构Mencap在2007年发表了一份名为《冷漠致死》的报告,该报告是在6名学习障碍人士在英国国家医疗服务体系(NHS)护理中令人震惊地死亡之后发表的。他们的家人不知道为什么他们的亲人会死去,也不知道为什么他们因为有学习障碍而受到如此恶劣的对待。
本森表示:“那是20年前的事了,感觉什么都没有改变,所以有必要再次把它提上日程。”“在医院里,有学习困难的人受到的对待和我受到的对待大不相同。这才是真正让我生气的地方。”
去年,《英国医学杂志》上发表的一篇论文发现,有学习障碍的人患败血症的可能性几乎是健康人的四倍。研究人员表示,他们的发现强调了迫切需要考虑学习障碍的败血症风险预测模型。
本森女士表示,NHS员工缺乏专业培训使问题更加严重。Mencap正在支持这家人的呼吁,即提高对学习障碍的认识,以及有学习障碍的人应该从医疗保健专业人员那里得到的支持,同时呼吁更多受过学习障碍培训的护士。
本森女士说:“我们只是希望卡罗琳和其他人被当作人来对待,而不是一块肉。在不告诉病人情况的情况下给病人插管,让病人躺在自己的尿液中长达三个小时,我们也经历过,这是不必要的,也是不可接受的。有学习障碍的人也是人,应该被这样对待。
“目前,我们只是生活在不断的担忧中。当我接到电话说卡罗琳正在去医院的路上时,我就陷入了恐慌状态。”
Mencap还希望更多的人被列入学习障碍登记册,这样他们就能得到所需的帮助,包括向医疗保健专业人员说明如何支持他们,以及优先接种流感等疫苗,因为目前只有大约四分之一的学习障碍患者在登记册上。
英国国家医疗服务体系(NHS Digital)最近的数据显示,自2010年5月以来,已有2000多名学习障碍护士流失。活动人士担心,这将加剧学习障碍患者现有的健康不平等。上个月,苏格兰学习障碍观察站的一项研究发现,与可避免的癌症死亡比例较高的普通人群相比,有学习障碍的成年人更有可能死于癌症。平均而言,有学习障碍的人可能比没有学习障碍的人少活23年,因为他们在获得所需的护理方面面临挑战,再加上耻辱和歧视。
Mencap的首席执行官乔恩·斯帕克斯说:“有学习障碍的人更有可能死于败血症等疾病,这是完全不可接受的,而在很多情况下,这些死亡是可以避免的。我们听到有学习障碍的人没有得到他们需要的医疗保健,因为他们没有得到沟通的支持,或者不太了解令人担忧的症状,也不知道什么时候应该得到帮助。
“医生和护士也可能错误地认为他们的身体状况是由学习障碍引起的,没有做出合理的调整来支持这个人。学习障碍专科护士数量的减少也使这种情况变得更糟。
“社会福利削减意味着对有学习障碍的人没有足够的社区支持,所以很多人会错过支持工作者的持续帮助,这在试图获得超负荷的全科医生和其他健康服务时至关重要。”
“任何有学习障碍的人都不应该死于可以避免的死亡,这就是为什么我们在像Omaze这样的合作伙伴的支持下,努力打破健康不平等,他们在约克郡通过百万英镑房屋抽奖为我们筹集资金。”
“我们需要加快在NHS(奥利弗·麦高恩强制性培训)中推出重要的新培训,招募更多的学习障碍护士,提高对全科医生学习障碍
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